Una mirada integral al interior el Síndrome de Prader-Willi
ALERTAS MÉDICAS Y CARACTERÍSTICAS FÍSICAS EN SPW.
Jorge Estanislao La Serna Infantes. MD.
Catedrático universitario e investigador en estudios clínicos y farmacéuticos. Perú.
Médico cirujano, Especialista en Genética. Maestrante en Neurología Pediátrica y del Neurodesarrollo en la Universidad CEU de San Pablo. Gerente General de GenoCenter SAC Perú. Médico Genetista para el Complejo Hospitalario San Pablo, Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas – INCN y en Hospital Nacional Hipólito Unanue. Docente de las Universidades Privadas de Ciencias Aplicadas y Ricardo Palma. Investigador en estudios clínicos y farmacéuticos.
ABORDAJE NUTRICIONAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON SPW.
Viridiana Martinez de la Fuente. Ms.
Magíster en Nutrición. México.
Licenciada en Nutrición de la Universidad Autónoma Metropolitana. Magister en Nutrición Humana de la UAQ., Magíster en investigación Multidisciplinaria en salud de la UadeC. Diplomada en Nutrición Clínica y Bariatría y en Derechos de los Niños de la REDIM Red nacional de los Derechos de los Niños. Coaching Nutricional y coaching de salud por la Sociedad Mexicana de obesidad (SMO) Creadora de la Estrategia MNA y Nutriclub del Estado de Coahuila. Creadora de la Maestría de Obesidad y Diabetes de UANE.
SEGURIDAD ALIMENTARIA Y MANEJO DE LA ANSIEDAD EN LAS CELEBRACIONES
Amalia Kristic Balart. Ms.
Psicóloga clínica de la Universidad Adolfo Ibañez. Chile.
Magíster en Psicología Infanto-Juvenil de la Universidad de Chile. Psicóloga PIE (Programa de Integración Escolar para niños y adolescentes con necesidades educativas especiales-NEE) y Psicóloga Educacional del 3º Ciclo Básico Colegio Padre Hurtado y Juanita de los Andes. Miembro del Comité de Profesionales Expertos Asociación Prader-Willi Chile y de la Red de Especialistas Latinoamericanos Síndrome Prader-Willi (RedLASPW).
PHYSICAL CONDITIONING IN PWS.
ACONDICIONAMIENTO FÍSICO EN SPW
Georgina Loughnan. MD.
Clínica del Síndrome de Prader-Willi. Australia.
Es Fisioterapeuta, se ha especializado como terapeuta de estilo de vida para adolescentes y adultos con Síndrome de Prader-Willi. En 1991 estableció una clínica para adultos con SPW, que fue la primera clínica para adultos en Australia. Es coautora de 3 libros y varios artículos sobre obesidad y SPW. Actualmente está ayudando a escribir una NSW General Practitioner Health Pathways Guide to PWS y ha producido una política de admisión hospitalaria SPW, para los servicios de salud locales. Es miembro del consejo de SPW Australia.
COMPRENDER LAS NECESIDADES DE SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE PRADER-WILLI: IDEAS DESDE LA INVESTIGACIÓN.
Tony Holland. MD.
Presidente de International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO). Inglaterra.
Profesor de la University College y University College Hospital de Londres. Dirigió un grupo multidisciplinario que llevó a cabo una serie de investigaciones relevantes para las personas con discapacidad intelectual. Su trabajo clínico ha sido como psiquiatra consultor con servicios especializados en discapacidades del aprendizaje. Desde 2016 es presidente de la Organización Internacional SPW (IPWSO). En 2015 recibió un CBE en el Queen's Birthday Honors por sus servicios a la psiquiatría.
DCCR EN PACIENTES.
Jennifer L. Miller. MD.
MD, University of Florida. USA.
University of Florida; Maestría en Química, Universidad de Emory; MS en Investigación Clínica, Universidad de Florida. Profesora de la Universidad de Florida, Departamento de Pediatría. Sus investigaciones se centran en la investigación de la etiología y el posible tratamiento de la hiperfagia y las anomalías metabólicas en personas con síndrome de Prader- Willi, obesidad hipotalámica y otras causas genéticas de obesidad. Actualmente trabaja en varios ensayos clínicos de tratamiento para las personas de todas las edades con el síndrome de Prader-Willi, obesidad hipotalámica y síndromes de obesidad genética raros y atiende más de 500 personas con SPW de todo el mundo.
SPW EN LA ESCUELA.
Larry Genstil. PhD, Ms. Psicología.
Psicólogo de la Clínica Multidisciplinaria SPW (Israel), del Genstil Hostel para personas con SPW. Israel.
Doctorado de la Universidad Del Sur de California en los Ángeles. Con más de 40 años de experiencia de trabajo con personas con SPW. Es miembro de la Junta de proveedores y cuidadores profesionales de IPWSO, desde el año 2010. Durante 29 años fue propietario y Director Profesional del Hotel Genstil para personas con SPW. Colaborador activo del Comité médico de la Asociación Colombiana Síndrome Prader-Willi.
OPCIONES DE VIDA (VIVIR CON LA FAMILIA, APARTAMENTOS, CASAS COMUNITARIAS).
Norbert Hödebeck-Stuntebeck. PhD. A
Presidente de la Junta de Proveedores Profesionales y Cuidadores de la IPWSO. Alemania.
Psicólogo y psicoterapeuta. Doctorado de la Universidad de Eichstätt. Realizó un estudio sobre la competencia de las personas con SPW en la perspectiva emocional del cambio (empatía). Se desempeña como Project manager PWS y Projetktmanager Adipositas para Diaknoische Stiftung Wittekindshof. Ha organizado todas las conferencias de cuidadores y proveedores profesionales de la IPWSO. Colaborador activo del Comité médico de la Asociación Colombiana Síndrome Prader-Willi.